Porphyria Erythropoetica
Память подобна воде: стоит прикоснуться к ней пером события, или даже бледной кистью отражённых впечатлений, как чернила тут же распускаются на её прозрачной глади букетом причудливых образов – зыбких, текучих, бегущих прочь от истока, и растворяющихся вдали без следа.
На днях, пересматривая прекрасный фильм Алехандро Аменабара «Другие», в котором дети главной героини страдают жестокой аллергией к солнечному свету, что является симптомом болезни Гюнтера, или эритропоэтической порфирии, - редчайшего заболевания, которым больны менее двух сотен людей на Земле, - я вспомнил далёкое летнее утро, дачу на острове в устье Днепра, и тропинку, ведущую к соседскому домику от калитки, окаймлённой чернобрывцами, белыми и розовыми дудочками табака, и вездесущими «петушками», чьи жёсткие стреловидные листья обычно служили декоративной изгородью между дачными участками. Тропинка шла через прямоугольный зелёный лоскут отцветшей клубники, мимо высоких смородиновых кустов, испещрённых чернильными ягодами, и заканчивалась меж двух больших абрикосовых деревьев, упираясь в то, что казалось поросшим виноградом холмом, а на самом деле было домом, чью стеклянную веранду виноградные листья укрывали так плотно, что ни один луч прямого солнечного света не проникал внутрь, и туда, в эту пещеру, где мерцали лишь золотисто-изумрудные блики колеблемой ветром живой виноградной кольчуги, направлялись мы, компания детей, чтобы посмотреть на странную девушку, обитавшую в пещере, и послушать сказку.
Обитательницу, дочь хозяев дачи, звали Алла (почему бы не использовать настоящее имя?). Она была тонкой, чуть сутулой девушкой, с молочной кожей, подёрнутой розовым налётом, как бок белого персика; её маленькое лицо терялось среди вихрей густых медно-красных волос, напоминающих груду раскалённых углей. Алла сидела в углу у стола с книгой на коленях, и куталась в потёртый байковый халат, несмотря на жаркий день. Она сощурила глаза с полупрозрачными ресницами на треугольник дневного света, ворвавшийся на веранду в приоткрытую дверь, и пригласила нас войти. Мы отряхнули босые ноги от песка на влажной подстилке у порога, затворили дверь, и расселись в темноте – кто на скрипучем диване в углу, покрытом старым гобеленом, кто на низеньких табуретах у стола. В комнате пахло сыростью и яблоками – на столе, рядом с керосиновой лампой, стояла большая эмалированная миска «белого налива». Алла была хорошим рассказчиком; мне особенно запомнился «Аленький цветочек» в её исполнении, хотя до этого не очень нравилась эта сказка Сергея Аксакова. То ли тёмная веранда вместе с рассказчицей удивительным образом напоминали сказочный остров и живущее на нём доброе чудище, то ли имя рассказчицы под воздействием горна воображения спаялось с названием сказки, но в моей памяти эта история ключницы Пелагеи навсегда осталась связанной с образом больной девушки, которая, собственно, в самом деле была заколдованным чудищем, иным созданием, для которого наша планета — место, почти не пригодное для существования, где жизненные пути местного населения едва пересекаются с её короткой тропинкой, где радости и горести «нормальных людей» также далеки от её повседневных забот, как звезда Алькор.
После того лета я видел её ещё раз, случайно (нас тогда уже перестали интересовать сказки, мы подросли и забыли про Аллу и её дом-пещеру). Она сидела на мостике в густых синих сумерках, и смотрела на реку, кутаясь в тот же байковый халат. А спустя примерно год мне сказали, что она умерла – ей было двадцать три. Необычно долгая жизнь для порфирика.
В конце прошлого века в Америке открыли дом отдыха для детей, больных порфирией. Он небольшой, в нём обычно не более десятка отдыхающих со всего мира (больше просто не набирается из тех, кто может приехать), но это единственное место на планете, где они могут провести неделю или две в том месте, который мы называем «детством». Днём все окна санатория плотно закрыты ставнями, дети спят; зато ночью, в свете луны, во дворе оживают качели и карусели, и, среди бледных фонарей, дети, которых солнечный свет может сжечь, как солому, играют в прятки и салочки.
